開始：南風(fēng)窗

作家 | 南風(fēng)窗作家 趙佳佳

裁剪 | 馬拉拉

2024年9月1日黎明，林秋意想到，她2歲7個(gè)月大的女兒行將在家里走向人命的至極。

孩子曾經(jīng)3天沒若何寢息，熬得眼睛發(fā)紅。擴(kuò)散到淋巴的腫瘤擠壓著他的氣說念，導(dǎo)致他呼吸困難，入睡時(shí)肌肉縮小會(huì)加劇窒息，因此他每睡著兩分鐘就會(huì)醒來。他一刻也不可離開林秋，一朝找不著了，他就哭著喊姆媽。在那些漫長的夜晚，子母倆睜著眼睛瀕臨互相，沿路熬。

倒計(jì)時(shí)1小時(shí)的時(shí)候，孩子初始咳出玄色的血，林秋和丈夫惟一能作念的事情，是給他擦抹血印，這個(gè)過程握續(xù)了半小時(shí)。她看著血氧儀上的數(shù)字從100變成70，又遽然下滑到20，繼而在30傍邊浮動(dòng)，直到阿誰數(shù)字小數(shù)點(diǎn)變成0。她運(yùn)道孩子終于從災(zāi)難中脫離。

在孩子人命的末期，林秋最大的愿望是找到一張床位，一張病院里的床位，能讓孩子借助醫(yī)療本事睡個(gè)好覺。但直到最后的阿誰黎明駕臨，這個(gè)愿望都沒能已畢。

林秋的境遇不是個(gè)例。兒童的人命不時(shí)會(huì)被搶救到最后一刻，但也有這樣的一群家長，他們?yōu)l臨孩子罹患的簡直無法調(diào)治的疾病，不肯意幼兒再遭受不絕療養(yǎng)的災(zāi)難。他們但愿罷手積極療養(yǎng)，在病院進(jìn)行安寧療護(hù)，隨同孩子善終。

但采訪呈現(xiàn)出一個(gè)群體性逆境，5歲以下兒童的父母如果不把孩子送進(jìn)PICU（兒童重癥監(jiān)護(hù)室），他們將很難再找到?？茩C(jī)構(gòu)提供后續(xù)的醫(yī)療做事。有許多孩子淹留家中，在握續(xù)的災(zāi)難中逝去。

5歲，是一個(gè)分水嶺。5歲以下兒童死一火率，是世衛(wèi)組織用以預(yù)計(jì)列國環(huán)球衛(wèi)生情狀、經(jīng)濟(jì)發(fā)展和社會(huì)福祉的首要磋議之一，亦然預(yù)計(jì)一個(gè)國度兒童發(fā)展情狀的首要依據(jù)。從上世紀(jì)90年代初到2020年底，我國兒童醫(yī)療保健水平賡續(xù)提高，5歲以下兒童死一火率從61‰下落到7.5‰。

但追求5歲以下兒童死一火率握續(xù)下落，無意地釀成了5歲以下臨終兒童的安寧逆境。部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)因莫得要求，或難以承受壓力而不肯接納他們，導(dǎo)致林秋和她的孩子被淡薄了，與她身處相通境遇中的東說念主們，也被淡薄了。

選 擇

2024年8月，婦兒病院腫瘤科大夫只給了林秋兩個(gè)采納：讓孩子進(jìn)PICU，或者辦理出院。

她和丈夫不肯意讓孩子進(jìn)PICU。小孩身上長的是睪丸卵黃腫瘤，腫瘤細(xì)胞趕緊擴(kuò)散，在幾個(gè)月時(shí)候里曾經(jīng)脫離了原發(fā)病灶，向腹部、肺部和淋巴滾動(dòng)。如果采納手術(shù)，率先就可能要把他的睪丸全部切掉，而他的生存概率并不因此而提高。

她的丈夫問大夫，不念念再不絕有創(chuàng)療養(yǎng)，不讓孩子受罪，只念念緩解一下災(zāi)難，行不行？對(duì)方回答說，這種情況他們是不會(huì)收的?！霸蹅冎荒钅钫乙粋€(gè)讓孩子接下來的日子喧闐小數(shù)，即使他要走，也要讓他走得好小數(shù)的場合。他們也告訴咱們不錯(cuò)采納那種小孩安寧的場合，但是咱們莫得找到。”林秋說。

其時(shí)，孩子的肺炎很嚴(yán)重，總是喊痛，脖子的滾動(dòng)瘤曾經(jīng)長得很大，壓迫氣管導(dǎo)致嚴(yán)重呼吸困難，心率接近200。自后林秋去求了泌尿外科的一位女大夫，對(duì)方看她的孩子憫惻，給他們?cè)诶显簠^(qū)找到了一張病床。他們只在內(nèi)部住了3天，每一天，大夫都會(huì)來找他們談話，說孩子隨時(shí)有去PICU的可能，要求他們盡快出院。

進(jìn)PICU如故出院的采納，曾經(jīng)被擺在許多跟林秋相似的父母眼前，秦方亦然其中一員。

父母決定撤下呼吸機(jī)，孩子在ICU犧牲后，大夫拍下了他們離去的身影 / 受訪者供圖

秦方的孩子叫郭允澤，在他唯有4個(gè)月大的時(shí)候，因?yàn)閲?yán)重的肺炎發(fā)作，秦方曾應(yīng)承把孩子送進(jìn)PICU。無法探視，她守著PICU門口過了3天。直到有天允澤被帶出來作念查驗(yàn)，秦方看見他的手腳被綁住，插著鼻飼，封住了嘴，“他的目光在告訴我，他很局促”。從此以后她再也不收受這個(gè)選項(xiàng)。

在肺炎反復(fù)發(fā)作的過程中，秦方換了多家病院賡續(xù)查驗(yàn)，最終從基因檢測完畢得知，允澤患有不解原因的先天性肺動(dòng)脈高壓。

秦方帶著孩子簡直跑遍了世界求診，在住滿了肺動(dòng)脈高壓孩子的病房里，她見證過許多搶救和死一火，有從降生初始就一直插管療養(yǎng)的寶寶，插管插了幾個(gè)月，最終如故救不外來。哪怕是這一規(guī)模最巨擘的大夫，都只可讓她作念好表情準(zhǔn)備，說孩子到了一定的時(shí)候就會(huì)離開。

終于在孩子快一歲的時(shí)候，秦方明確了我方的念念法。她要?dú)缃o孩子不絕療養(yǎng)，“不要去讓允澤受一些更大的災(zāi)難”。

疾病發(fā)展到晚期，纏繞著郭允澤的是嚴(yán)重的呼吸困難和劇烈的胸痛。一朝癥狀發(fā)作，他就會(huì)不受適度地因?yàn)?zāi)難而抽搐和叫喊。

訪佛的急性禍患也常見于其他疾病臨了期兒童，這是一種相通在慢性癌痛之上的爆發(fā)痛。我曾經(jīng)在病房里見到過一個(gè)得尤文贅瘤的小孩，在半小時(shí)里資歷了八九次爆發(fā)痛。她的黃色皮膚上頭掩飾著一層青灰色，禍患發(fā)作的時(shí)候眼睛和眉頭緊皺成一團(tuán)，嘴唇泛白，頸動(dòng)脈劇烈朝上。

在那一期間，郭允澤的療養(yǎng)曾經(jīng)轉(zhuǎn)折到了一線城市的兒童病院，秦方最后一次被文牘唯有兩個(gè)采納。大夫同期表示她，孩子去PICU可能也挺不外來，她只可帶著孩子離開。

在3天勾通賡續(xù)的催促中，林秋和丈夫不得不帶著孩子離開病院，他們連接了一輛救護(hù)車，把孩子轉(zhuǎn)運(yùn)到一家高端老年督察院。督察院一周收費(fèi)8000元，但無法提供麻醉劑，孩子拉不出尿，也莫得尿管不錯(cuò)插，他每天晚上都發(fā)熱，督察院只可給他吃好意思林（赤子常用退燒藥），除此之外什么都作念不了。

有天傍晚，由于小孩曾經(jīng)太久莫得排尿，林秋佳偶決定開車帶他去病院急診插尿管。他一直喊痛，不讓姆媽抱，但林秋如故強(qiáng)忍著抱住他，坐上了車后座。行駛過程中，林秋聽見丈夫說，要不開車撞橋沿路死了算了?！八f為什么會(huì)這樣，連收我孩子的一張病床都莫得。咱們?cè)撊艉无k？咱們只念念孩子喧闐小數(shù)點(diǎn)資料，莫得的，不行的，莫得一個(gè)主見?！辈搴媚蚬埽麄冇珠_車把孩子抱回督察院，在路上，林秋第一次看見了丈夫流眼淚。

南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 制圖

在督察院莫得住滿一周，他們?cè)俅螞Q定離開。小孩天天要黏著姆媽睡，床唯有1米寬，林秋每晚都翻不了身。更何況，他們?cè)谶@里得不到任何醫(yī)療輔助，每分每秒都在承受煎熬。他們?cè)?jīng)經(jīng)找過許多作念安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)，但是打電話去問的時(shí)候，得到的回復(fù)都是說莫得床位，或者說只收受老東說念主。

吳玲的女兒小葉子和林秋的女兒是在歸攏個(gè)夏天離開的，兩個(gè)孩子都不悅3歲，都在家里犧牲。小葉子患有神經(jīng)母細(xì)胞瘤，這是一種被稱為“兒童癌王”的疾病。吳玲曾拿著查驗(yàn)陳說托東說念主問了協(xié)和的大夫，也查遍了掃數(shù)她能找到的連接文獻(xiàn)，得知孩子到了這個(gè)階段已無法調(diào)治。

她問兒童病院血液科的大夫，院內(nèi)是否有安寧療護(hù)做事，大夫說，莫得。自后她在網(wǎng)上搜帖子，發(fā)現(xiàn)院內(nèi)其實(shí)有可供安寧的場合，但唯有一種方式不錯(cuò)去到那里，便是一直在這家病院收受放化療，最后實(shí)在治不了的情況下，才有可能得到體面離開的契機(jī)。這不是她念念要的完畢。

吳玲說我方簡直打電話究詰了全市理論上提供安寧療護(hù)做事的掃數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。她得到的是一個(gè)愈加明確的回復(fù)：“咱們有要領(lǐng)，5歲以下不不錯(cuò)?！彼豢蓭е⒆映鲈夯丶摇?/p>

回 家

從疾病被發(fā)現(xiàn)到最終離世，神經(jīng)母細(xì)胞瘤在只是一個(gè)月之內(nèi)就帶走了小葉子的人命。她的體魄情狀在短時(shí)候內(nèi)惡化，痛得連手指都動(dòng)不了，根底無法聳峙，腫瘤細(xì)胞致使侵入了她的視網(wǎng)膜，導(dǎo)致她逐漸失去見識(shí)。

回家不是問題的解法。吳玲需要給孩子鎮(zhèn)痛，但是適度癌痛最有用的藥物，舉例芬太尼透皮貼和嗎啡針劑，一般唯有入院才智使用。其時(shí)，她惟一的指望是，找到不錯(cuò)帶出病院的、口服的阿片類藥物。但在很長一段時(shí)候里，她連能給兒童開阿片類藥物的門診都找不到。

從事安寧療護(hù)使命多年的郭艷汝大夫，藍(lán)本負(fù)責(zé)的是麻醉科的使命，在國內(nèi)兒童鎮(zhèn)痛規(guī)模，她是為數(shù)未幾的內(nèi)行之一。

2023年底，曾有別稱尤文贅瘤患兒家長求援郭艷汝，請(qǐng)她幫手在當(dāng)?shù)亟o孩子開出口服的嗎啡緩釋片。家長告訴她，當(dāng)?shù)啬[瘤病院只給14歲以上的患者開藥，去兒童病院又開不出嗎啡來。

隔著1700公里的距離，郭艷汝在網(wǎng)上幫著找熟東說念主、通順關(guān)系，又托東說念主去幫手探訪，但好幾位大夫都不給開?！斑@兩天如故先給她吃布洛芬吧，如故能止痛?！蹦俏患议L對(duì)郭艷汝說。

阿片類藥物 / 圖源：視覺中國

自后郭艷汝了解到，一些省級(jí)兒童病院的阿片類藥物年平均耗盡量唯有兩位數(shù)。她曾聽一位省兒童病院藥劑科的使命主說念主員說，該院每年嗎啡針劑的使用量為十幾支。

郭艷汝不講授念：“這家病院的大部分臨床科室主要收治兒童血液病和實(shí)體瘤。在兒童腫瘤外科和血液腫瘤連接科室，到處都是抱著孩子的家長來預(yù)約入院，一床難求。難以念念象這樣重大的一個(gè)群體在進(jìn)入晚期階段后，這些孩子去了那里？每年十幾支的嗎啡又如何保險(xiǎn)他們的鎮(zhèn)痛需求？這中間巨大的鎮(zhèn)痛藥物缺口又如何科罰？”

在多年從醫(yī)資歷里，她曾經(jīng)見到過太多被動(dòng)回家，卻又開不到鎮(zhèn)痛藥的晚期兒童。2024年，為了匡助更多這樣的孩子，郭艷汝初始在網(wǎng)上開設(shè)參謀門診。通過大夫一又友之間的關(guān)系采集，如實(shí)能找到辦法為這些孩子提供匡助，為他們尋找不錯(cuò)合理開到藥物的路線，但這件事會(huì)給一又友們?cè)鎏砗艽笫姑?，也為他們帶去潛在風(fēng)險(xiǎn)。

找藥困難重重。吳玲一度在念念，如果她動(dòng)用了掃數(shù)的才略，都找不到安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，也開不出鎮(zhèn)痛藥，只可眼睜睜看著女兒災(zāi)難的話，她惟一能為女兒作念的事情，就只剩下親手了結(jié)她的人命。“為了不讓我方的孩子太災(zāi)難，我堅(jiān)信找不到麻醉劑的家長，她致使會(huì)親手殺死我方的小孩。然后，她這輩子都沒辦法再收受新的孩子?！眳橇嵴f。

后期介入匡助吳玲一家的社工福川謹(jǐn)記，小葉子身后，孩子奶奶曾經(jīng)在電話里暗暗告訴她，說托關(guān)系找大夫幫手開了3粒嗎啡，孩子走了用不上了，但愿能把3粒嗎啡捐給公益機(jī)構(gòu)。在這樣的家庭，這幾粒藥片是比黃金更認(rèn)的確資源?！皷|說念主家讓她丟了，她說我不要，有許多東說念主拿不到。我要保存下來，然后我捐給你，你給需要的東說念主。”她聽得很敬愛，婉拒了孩子奶奶，字據(jù)我司法律，暗里轉(zhuǎn)送阿片類藥物會(huì)有法律風(fēng)險(xiǎn)。

在小葉子離世的9天前，吳玲轉(zhuǎn)折找到了關(guān)注兒童安寧療護(hù)的公益機(jī)構(gòu)，在包括福川在內(nèi)的社工匡助之下從一家病院開出了鎮(zhèn)痛藥，緩解了孩子的部分災(zāi)難。但很快她就發(fā)現(xiàn)，口服藥曾經(jīng)失去作用，因?yàn)楹⒆釉?jīng)無法進(jìn)食，她吃什么都會(huì)吐。

吃不進(jìn)藥的征象并不罕有，到了后期，有些孩子會(huì)喪失吞咽功能，有些孩子吃了就吐。

鎮(zhèn)痛泵，能夠?qū)岱纫跃_的流速注入患兒體內(nèi)，為他們止住禍患 / 南風(fēng)窗記者 趙佳佳 攝

林秋的小孩由于腫瘤曾經(jīng)長到脖子，進(jìn)入沉睡狀態(tài)后，頸部主要負(fù)責(zé)呼吸的肌肉群會(huì)相對(duì)隨性，反而導(dǎo)致腫瘤進(jìn)一步侵略他的呼吸說念，讓他喘不外氣。郭艷汝謹(jǐn)記，林秋最后求援于她的時(shí)候，孩子在家里曾經(jīng)處于將近憋死的狀態(tài)。

如果能夠獲取醫(yī)療輔助，孩子們將在人命的最后階段獲取溫暖。郭艷汝說，如果能夠在病房接診林秋的孩子，她不錯(cuò)通過臨終鎮(zhèn)痛冷靜的方式，裁汰孩子的認(rèn)識(shí)水平，進(jìn)而裁汰或者適度他感受到的災(zāi)難，比如臨終呼吸困難、瀕死怯生生感等災(zāi)難癥狀，都能得到有用處理。

這些孩子需要鎮(zhèn)痛藥，但需要的不啻鎮(zhèn)痛藥。扎針上泵、基本養(yǎng)分輔助、大便小便督察、口腔和皮膚督察、壓瘡督察……諸如斯類，都需要醫(yī)護(hù)東說念主員介入。除此之外，家長還需要哀傷提醒。

由于目睹小葉子在災(zāi)難中離世，吳玲說，孩子走后，她每個(gè)月都需要花幾千元錢去收受表情參謀。她曾經(jīng)念念過要去自戕，“就這樣死掉去陪她”。自后，是念念到了她的父親，念念到我方剛剛資歷鶴發(fā)東說念主送黑發(fā)東說念主的災(zāi)難，不念念讓她的父親再資歷這樣的事情，因此才撤廢了念頭。她說，安寧療護(hù)除了對(duì)行將要走的孩子的療護(hù)，其實(shí)更首要的，是要療護(hù)孩子背后家庭的喪親哀傷。

秦方曾經(jīng)在求醫(yī)路精深浪了滿盈久的時(shí)候，郭允澤的一歲生辰和兩歲生辰，他們都是在病院內(nèi)部渡過的。病歷有好幾袋，對(duì)我方的孩子來說，什么藥有用，什么藥該若何用，秦方認(rèn)為我方比大夫更澄瑩。但她仍然不敢像大夫們勸說的那樣帶孩子回家。在家里，她處理不了的不單是是醫(yī)療問題，還有她的怯生生。

“基本上大夫都這樣跟咱們說的，不要讓他一直待在病院那種環(huán)境內(nèi)部，你把他帶回家，好好地養(yǎng)著，好好地伺候著，讓他跟你開銳利心性過好當(dāng)下每一天。但是他們莫得深切地體會(huì)到，像咱們這樣小的孩子，他這樣重的一個(gè)病，他很災(zāi)難的時(shí)候，咱們作為父母，在家內(nèi)部是莫得任何醫(yī)療措施的，咱們?cè)撊艉稳ヌ氯?？咱們作為父母難說念要看著他災(zāi)難嗎？”

她的聲息從始至終都在發(fā)抖。“因?yàn)槲椅曳讲皇谴蠓?，我便是合?jì)我若是在一個(gè)病院里，如果病院設(shè)施也還不錯(cuò)，我的內(nèi)心會(huì)沒那么局促。因?yàn)槲乙嗳粵]資歷過這些的呀?！彼f。

壁 壘

在十多年里，郭艷汝資歷的事情經(jīng)常讓她感到“太奇怪了”。

其時(shí)，她在華北一座小城市的醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)負(fù)責(zé)禍患門診的使命，居然會(huì)有來自世界各地的電話打來請(qǐng)她幫手。回電的經(jīng)常是疾病臨了期孩子的家長，他們都念念請(qǐng)郭艷汝幫手為他們的孩子減輕災(zāi)難。有個(gè)母親加上她微信，非要從2000公里外打救護(hù)車，帶孩子找她入院。郭艷汝鐘情到，那些孩子的特色是年事都很小。

她其時(shí)年青，還以為“我方挺了不得的”，但案例越來越多，她逐漸認(rèn)識(shí)到不太對(duì)勁?！安恢劣谡f我是一個(gè)世界無出其右的內(nèi)行，到了那種地步東說念主家必須來找我，我合計(jì)根底不是。許多大夫都不錯(cuò)科罰這個(gè)問題，但是為什么他們來找我？”

她初始認(rèn)識(shí)到這是一個(gè)問題，但問題究竟出在那里，她一直都搞不解白。2019年9月，她負(fù)責(zé)籌建的安寧療護(hù)科謹(jǐn)慎干涉使用，在當(dāng)?shù)氐娜撞≡河辛斯驴嗟牟^(qū)，初始領(lǐng)受疾病臨了期患者入院，其中就包括一部分5歲以下的小孩。到了2020年，跟著越來越多的患兒犧牲，“問題”初始夸耀。

她初始被叫去參加一些會(huì)議，要對(duì)5歲以下兒童的在院死一火案例進(jìn)行分析。她聽病院行政科室的共事說，由于安寧療護(hù)科收治了這些5歲以下的孩子，導(dǎo)致了病院的數(shù)據(jù)高潮，進(jìn)一步會(huì)影響所在城市的數(shù)據(jù)。病院須為此作出說明，解釋澄瑩是否存在救治不力的問題。

臨終患兒只消得到妥善的鎮(zhèn)痛，就會(huì)不再受禍患困擾，會(huì)吃喝玩樂銳利，伸出手收攏郭艷汝 / 受訪者供圖

其時(shí)她所在病院的率領(lǐng)很輔助她的使命，為她交代了壓力。只是讓醫(yī)務(wù)科將情況文牘她，卻并不給她太大的限定，她才智夠不絕接診5歲以下的小孩。

也便是在阿誰時(shí)候，為了搞澄瑩為什么需要額外開5歲以下兒童的死一火分析會(huì)，她收到了醫(yī)務(wù)科發(fā)來的一份文獻(xiàn)，是由國度衛(wèi)生健康委辦公廳于2018年3月發(fā)布的《世界健康城市評(píng)價(jià)磋議體系（2018版）》，其中包括42個(gè)用來評(píng)價(jià)城市健康精采水平的具體磋議，“5歲以下兒童死一火率（‰）”是其中之一。

文獻(xiàn)載明，5歲以下兒童死一火率，是指要領(lǐng)年份降生的兒童在年滿5歲前死一火的概率，謀略方式為“同庚5歲以下兒童死一火數(shù)/同庚活產(chǎn)兒總和×1000‰”。

出于精良的動(dòng)機(jī)，國度關(guān)聯(lián)部門試圖通過軌制性評(píng)價(jià)確保孩子們的健康得到場合防衛(wèi)。組織制定這份文獻(xiàn)的世界愛國衛(wèi)生運(yùn)動(dòng)委員會(huì)在當(dāng)年發(fā)布文牘，要求世界各地盡快建立起監(jiān)測系統(tǒng)，并將寄托第三方?？茩C(jī)構(gòu)，依據(jù)文獻(xiàn)要領(lǐng)的各項(xiàng)磋議，對(duì)世界掃數(shù)國度衛(wèi)生城市開展評(píng)價(jià)使命。從2019年至2023年，世界愛衛(wèi)辦每一年都會(huì)字據(jù)上一年度的評(píng)價(jià)完畢，對(duì)表現(xiàn)杰出的各城市進(jìn)行通報(bào)表揚(yáng)，并發(fā)布“世界健康城市開導(dǎo)樣板市名單”。

中國健康教學(xué)中心主任李長寧曾在收受媒體采訪時(shí)先容，這份健康城市評(píng)價(jià)磋議的制定，結(jié)合了世界衛(wèi)生與健康大會(huì)精神，以及《“健康中國2030”謀劃摘要》。而5歲以下兒童死一火率，是《摘要》用來預(yù)計(jì)“健康水平”開導(dǎo)的五大主要磋議之一，且對(duì)其進(jìn)行了確切要求：到2030年，這一磋議應(yīng)降到6‰以下。

多名醫(yī)療從業(yè)東說念主員向南風(fēng)窗指出，這一磋議實(shí)質(zhì)上開始于世衛(wèi)組織。連合國“可握續(xù)發(fā)展主見（SDGs）”和“千年發(fā)展主見（MDGs）”標(biāo)明，裁汰5歲以下兒童死一火率屬于全球發(fā)展主見的一部分。SDGs對(duì)此提議的主見是，到2030年，“5歲以下兒童每1000例活產(chǎn)的死一火率至少降至25例”。

據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計(jì)，掃尾2022年，辭世界鴻溝內(nèi)，這一磋議排行前十的有新加坡、日本、芬蘭、瑞典等國，好意思國排行第50位，中國排行第55位。

2012年2月23日，時(shí)任衛(wèi)生部部長陳竺在世界婦幼衛(wèi)生使命會(huì)議上先容，2011年，5歲以下兒童死一火率下落到15.6‰，較2000年下落了61%?！埃禋q以下兒童死一火率曾經(jīng)提前已畢了連合國千年發(fā)展主見，孕產(chǎn)婦死一火率握續(xù)下落，婦女平均祈望壽命達(dá)到75.2歲，婦幼衛(wèi)生主要磋議與發(fā)達(dá)國度的差距漸漸縮小，受到海外社會(huì)的無為關(guān)注和高度評(píng)價(jià)?！?/p>

各樣跡象標(biāo)明，關(guān)聯(lián)部門對(duì)這一磋議的防衛(wèi)曾經(jīng)握續(xù)多年。

一歲半的孩子，在郭艷汝提供的臨終鎮(zhèn)痛冷靜中安心離去 / 受訪者供圖

1992年，國務(wù)院下達(dá)了初版《中國兒童發(fā)展謀劃摘要》，要求在1990年代將5歲以下兒童死一火率于1990年的基礎(chǔ)上裁汰1/3。爾后，從2001年頭始，《中國兒童發(fā)展摘要》以10年一次的頻率更新磋議要求。

當(dāng)前赴任于重慶市第十三東說念主民病院的大夫徐亞莉說，20多年前，她在某區(qū)縣東說念主民病院上班的時(shí)候，就曾經(jīng)外傳，如果有0到5歲兒童在院死一火，需要填寫許多報(bào)表。為了隱敝風(fēng)險(xiǎn)，一朝兒童病情加劇，他們就會(huì)告訴家長，他們莫得辦法把孩子醫(yī)好，叫家長趕忙往市內(nèi)部的兒童病院轉(zhuǎn)。她說，如果家長不肯意離開，他們會(huì)主動(dòng)用病院的救護(hù)車把孩子送走。

近幾年，徐亞莉初始在重慶市第十三東說念主民病院開展安寧療護(hù)使命，在很永劫候里，即便瀕臨的是一群注定走向死一火的病東說念主，她仍然忌憚這個(gè)磋議。她曾對(duì)妥洽的公益機(jī)構(gòu)社工表示：“5歲以上的兒童咱們才收，5歲以下的咱們頑強(qiáng)不收?！?/p>

她的忌憚并非說念聽途說。一家一線城市民營醫(yī)療機(jī)構(gòu)的運(yùn)營主任告訴南風(fēng)窗，2015年，他們?cè)谠簝?nèi)誕生了臨終關(guān)懷科，在不知情的情狀下，于兩年時(shí)候內(nèi)接診了部分5歲以下兒童。她說，2017年，轄區(qū)衛(wèi)健委找到該院的醫(yī)務(wù)部門，對(duì)此提議了屢次理論品評(píng)，“次次來查驗(yàn)就把咱們批一頓”。從那以后，他們?cè)僖膊桓医蛹{5歲以下的孩子，致使曾把這一年事限定印刷在病院的宣傳單張上。

藍(lán)本這部分兒童在他們收治的病東說念主中占比10%傍邊，且廣闊病東說念主都是從當(dāng)?shù)貎和≡恨D(zhuǎn)介而來，自從他們不再接納這類孩子，兒童病院也漸漸不再推選其他病東說念主過來。“以前咱們有兒科，但兒科如實(shí)是不掙錢的科室，自后把（5歲以下孩子）這個(gè)點(diǎn)也封了以后，咱們就把兒科也撤了?！彼f。

為吳玲一家提供匡助的社工福川，常駐于一家二級(jí)病院的兒科，她當(dāng)前的主要使命便是做事于這群疾病臨了期兒童。但她只可上門隨同吳玲，最多是念念辦法幫手找到麻醉劑，卻無法讓吳玲帶著小葉子住進(jìn)這家病院。

2024年，福川所在的科室曾接納過別稱2歲多的晚期患兒，為其提供安寧療護(hù)做事，“完畢就把事情搞得群眾都很缺乏了”。這名孩子的死一火，最終變成了掃數(shù)這個(gè)詞病院的事情。福川稱，關(guān)于這個(gè)死一火病例的計(jì)議，不是僅遭災(zāi)所在科室，而是發(fā)動(dòng)了掃數(shù)這個(gè)詞病院的各個(gè)科室和率領(lǐng)?！耙_會(huì)，要群眾計(jì)議，要把這個(gè)事情講通。并不是說咱們不肯意積極療養(yǎng)，不是咱們才略（欠缺）或者什么的，歸正要解釋澄瑩?！彼f。

2020年，郭艷汝終于認(rèn)識(shí)到，原來5歲以下兒童的死一火，是一個(gè)要被采集、被量化的磋議。在她以往的教養(yǎng)中，如果病東說念主不可幸免地死一火了，就按照慣例的經(jīng)由走，作念完死一火病例計(jì)議，開完死一火詮釋，就莫得別的問題。但別稱5歲以下的孩子在院死一火，則需要醫(yī)護(hù)東說念主員字據(jù)所在城市的“5歲以下兒童死一火陳說及評(píng)審軌制”，再去作念另一部分相配繁瑣的使命。

郭艷汝大夫 / 南風(fēng)窗記者 趙佳佳 攝

南風(fēng)窗拿到的一份由某一線城市衛(wèi)健委發(fā)布的文獻(xiàn)，以接近30頁的內(nèi)容，翔實(shí)列明了當(dāng)?shù)?歲以下兒童死一火陳說及評(píng)審軌制的詳情。

除信息上報(bào)設(shè)施之外，醫(yī)療機(jī)構(gòu)還需要完成三級(jí)評(píng)審設(shè)施，分裂是醫(yī)療機(jī)構(gòu)自評(píng)審、區(qū)級(jí)評(píng)審、市級(jí)評(píng)審。自評(píng)審中，需要有分擔(dān)醫(yī)療的副院長、醫(yī)務(wù)部門負(fù)責(zé)東說念主、產(chǎn)兒科主任、與兒童救治連接的科室負(fù)責(zé)東說念主、院內(nèi)參與兒童診治的連接?xùn)|說念主員參加。區(qū)、市級(jí)評(píng)審除上述東說念主員參與外，還需要婦幼保健機(jī)構(gòu)、衛(wèi)生健康行政部門連接負(fù)責(zé)東說念主參與，另需誕生評(píng)審內(nèi)行組，由多學(xué)科副高及以上職稱的內(nèi)行構(gòu)成，且評(píng)審內(nèi)行不可少于7東說念主。

最終，通過層層評(píng)審的設(shè)施，將得出一個(gè)評(píng)審?fù)戤叄譃椤翱尚颐馑酪换稹薄安豢尚颐馑酪换稹焙汀皠?chuàng)造要求可幸免死一火”。文獻(xiàn)夸耀：“關(guān)于發(fā)生可幸免5歲以下兒童死一火個(gè)案的區(qū)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)，市衛(wèi)生健康委將進(jìn)行全市通報(bào)。”

如果小孩進(jìn)入PICU搶救或者經(jīng)過賡續(xù)放化療后死一火，光顯妥貼“不可幸免死一火”。但如果家長主動(dòng)要求拒絕療養(yǎng)，進(jìn)行安寧，哪怕孩子進(jìn)入疾病晚期，明確會(huì)死一火，醫(yī)療機(jī)構(gòu)也必須走入一個(gè)需要賡續(xù)自證的系統(tǒng)，去確認(rèn)自己曾經(jīng)盡最大辛勞挽救患兒的人命，去確認(rèn)自己不存在醫(yī)療誤差。

2017年，海外兒童腫瘤學(xué)會(huì)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，惡性腫瘤曾經(jīng)成為導(dǎo)致兒童死一火的第二大原因，僅次于無意創(chuàng)傷。而據(jù)《國度兒童腫瘤監(jiān)測年報(bào)（2022）》夸耀，世界新發(fā)腫瘤患兒的年事組占比中，在0至4歲年事段初始發(fā)病的孩子占比最高，所有達(dá)到37.62%。

都門醫(yī)科大學(xué)附庸北京兒童病院血液病中心主任醫(yī)師周翾，曾經(jīng)從事兒童血液病療養(yǎng)使命近30年，她誕生的世界首個(gè)家庭式兒童臨終關(guān)懷病房“雛菊之家”，運(yùn)營至今也已近8年時(shí)候，在世界8個(gè)城市設(shè)有9個(gè)樣式點(diǎn)。在她的實(shí)質(zhì)教養(yǎng)中，來到“雛菊之家”的孩子以1歲傍邊占比最高，5歲以下曾經(jīng)占到了百分之七八十。她告訴南風(fēng)窗：“大部分病東說念主都是在這樣的一個(gè)（年事）階段，反倒是這部分病東說念主沒東說念主要，是以這是一個(gè)很大的問題?！?/p>

周翾臆測，在北京，“雛菊之家”之是以能夠接納5歲以下的孩子，其中的一個(gè)原因可能與病房設(shè)在一個(gè)東說念主口非凡多的城區(qū)關(guān)聯(lián)?！氨热缯f咱們我方的‘雛菊之家’在北京的向陽區(qū)，向陽區(qū)是北京東說念主口最多的一個(gè)區(qū)，它的底盤非凡的大。咱們固然一直在收這樣的病東說念主，但是每年的完全數(shù)值并不大，是以可能會(huì)與這個(gè)關(guān)連接。”

同期，周翾表示，其他場合如實(shí)存在這個(gè)逆境，“比如說你念念把他轉(zhuǎn)介到某一個(gè)場合的安寧病房，他就先說，哎呀5歲以下的不可收，收不了。但是你說一年偶爾收一個(gè)兩個(gè)問題不大，但有一些場合可能就會(huì)更嚴(yán)格，5歲以下便是不允許收”。

都門醫(yī)科大學(xué)附庸北京兒童病院血液病中心主任醫(yī)師周翾 / 受訪者供圖

縫 隙

本年年頭，重慶奇恩少兒關(guān)愛做事中心的社工豆豆決定把別稱3歲的孩子先容到徐亞莉的科室去作念安寧。她謹(jǐn)記那天，科室的大夫在把握對(duì)徐亞莉說，啊，主任你這敢接嗎？5歲以下要問下醫(yī)務(wù)科哦，后頭好像要遞交材料復(fù)審哦。

在豆豆印象中，徐亞莉歡迎得非凡干脆，說提交就提交，缺乏就缺乏小數(shù)。然后徐亞莉很快就給醫(yī)務(wù)科率領(lǐng)打電話，只過了一會(huì)兒，就文牘豆豆，不錯(cuò)接了。

然而在徐亞莉眼里，這事兒比豆豆描摹的難辦多了。

直到昨年夏天，她才初始嘗試接納小孩，因?yàn)槟嵌螘r(shí)候，豆豆一直待在她的科室內(nèi)部，纏住她不放，要她接納一個(gè)9歲的孩子?！霸蹅兊拇_是被她（豆豆）拗得尷尬了，然后咱們才決定收了，咱們也看到小一又友如實(shí)很困難?！毙靵喞蛘f。

到了豆豆送3歲小孩上門來的時(shí)候，徐亞莉更局促了。她早就跟豆豆打過呼叫，說這部分孩子他們不可收，收了會(huì)很缺乏，會(huì)出許多事情。但作為別稱大夫，徐亞莉又總是留心到一些別的事情，比如其時(shí)收下阿誰9歲的孩子，是看見了他們一家東說念主無助的目光，知說念他們?nèi)鐚?shí)莫得場合可去。于是那天，瀕臨5歲以下的小孩，她如故決定打電話，去陳訴醫(yī)務(wù)科。

在電話里，她聽醫(yī)務(wù)科科長說，“有這方面的需求你就收噻，怕什么！”

重慶奇恩少兒關(guān)愛做事中心的社工豆豆和志愿者沿路，用離世患兒的穿戴制作的骨灰袋 / 受訪者供圖

這是當(dāng)?shù)匾患姨匾庳?fù)責(zé)診治老年病的三級(jí)病院，從2019年頭始就獲批為國度安寧療護(hù)試點(diǎn)單元。據(jù)徐亞莉說，醫(yī)務(wù)科科長認(rèn)為，安寧療護(hù)便是徐亞莉科室應(yīng)該作念的，無需局促。只消入院前先相易好家屬的需求，家東說念主之間達(dá)成一請(qǐng)安見，喧闐收受安寧療護(hù)，入院時(shí)簽下安寧療護(hù)科入住左券，蓋上指摹，即可接納。

據(jù)南風(fēng)窗了解，院率領(lǐng)的托底與輔助，是少數(shù)可接納5歲以下臨了期兒童的醫(yī)療機(jī)構(gòu)的共性。舉例徐亞莉所在的病院、郭艷汝所在的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、吳玲最終開出鎮(zhèn)痛藥來的那家病院，都屬于率領(lǐng)個(gè)東說念主兜底的類型。

徐亞莉說：“因?yàn)閮嚎拼蠓虮闶钦f5歲以下兒童（陳說與死一火評(píng)審）是有要求的，以前咱們就知說念，是以說之前5歲以下的咱們都不太喧闐接。如果不是醫(yī)務(wù)科跟咱們說，你們接，咱們才不接耶，咱們也怕呀。”

南風(fēng)窗記者曾以兩歲半患兒家長身份，致電部分安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)參謀，機(jī)構(gòu)除了明確告訴記者“5歲以下不收”之外，斷絕接納的還有一種情理是，只接納老年東說念主，兒童的（?？茖用妫┎粫?huì)作念。

但徐亞莉的存在，意味著這并不是一個(gè)無法科罰的問題。在從事安寧療護(hù)使命以前，她是別稱呼吸科大夫，只接診成東說念主患者。

自從初始戰(zhàn)斗兒童病例，徐亞莉就帶動(dòng)團(tuán)隊(duì)成員初始學(xué)習(xí)兒童安寧的連接常識(shí)。通過豆豆的先容，徐亞莉找到郭艷汝，向她討教具體的操作方法，也在她的指導(dǎo)下進(jìn)行線上學(xué)習(xí)，或者買書來看。實(shí)在搞不解白的場合，比如有次需要給孩子置入PICC管，一種從肘部刺入外周靜脈后，伸入靠攏腹黑部位上腔靜脈的打針方式，徐亞莉只會(huì)作念成東說念主的，搞不定兒童的，豆豆會(huì)幫著把兒童病院的內(nèi)行請(qǐng)過來診斷。

在進(jìn)行采訪那天，徐亞莉還在電話里究詰記者，外傳有病院兒童安寧作念得相比好，“他們?cè)诮蛹{訓(xùn)練生這方面，不錯(cuò)收受外地的嗎？你對(duì)這邊了解嗎？”

由于早就認(rèn)識(shí)到國內(nèi)有才略作念兒童臨終做事的醫(yī)務(wù)東說念主員太少，周翾從2017年就初始發(fā)起世界鴻溝內(nèi)的培訓(xùn)，其中一個(gè)要點(diǎn)內(nèi)容便是兒童鎮(zhèn)痛藥物的合理使用。掃尾2024年，由周翾主導(dǎo)的這個(gè)系列培訓(xùn)曾經(jīng)進(jìn)行了70多場，培訓(xùn)東說念主次突出7000東說念主。

與“雛菊之家”所屬的北京新陽光慈善基金會(huì)沿路，共同在為兒童安寧療護(hù)的普及而辛勞的，還有深圳市拾玉兒童公益基金會(huì)。由拾玉發(fā)起的“拾光小屋”兒童舒徐安寧樣式，曾經(jīng)在世界7個(gè)城市落地了8個(gè)做事點(diǎn)，做事了突出400個(gè)疾病晚期患兒及家庭?！笆肮庑∥荨钡沫h(huán)境也訪佛家庭環(huán)境，妥貼孩子和家長居住。

恰是在拾玉基金會(huì)的輔助下，豆豆才得以把“拾光小屋”搬進(jìn)徐亞莉的科室，為臨終的小孩爭取到溫暖離世的契機(jī)，福川也才得以賡續(xù)為這部分家庭提供輔助。

拾光小屋 / 受訪者供圖

當(dāng)前，北京生前預(yù)囑實(shí)施協(xié)會(huì)、雛菊之家、向日葵兒童等公益組織，在世界鴻溝內(nèi)搭建起了一張安寧療護(hù)輿圖，有需要的醫(yī)護(hù)東說念主員不錯(cuò)借此在世界各地找到能夠?qū)有枨蟮穆肪€。

除此之外，為了接納5歲以下的晚期孩子，還有一類大夫正在與系統(tǒng)性的壓力周旋。

在郭艷汝認(rèn)識(shí)到這個(gè)問題背后的原因之后，她在病院開展使命的同期，初始在“丁香大夫”線上平臺(tái)開參謀門診，為更多有需要的患兒提供在線指導(dǎo)，這樣使得一部分孩子在家就能得到相比好的指導(dǎo)和用藥決策。

周翾也正在通過“云病房”的方式免費(fèi)為這部分家長提供長途參謀，家長不錯(cuò)平直通過“兒童舒徐療養(yǎng)專項(xiàng)基金”公眾號(hào)連接上她的團(tuán)隊(duì)。

來自某公立三甲病院的一位大夫說，他當(dāng)前收治的最小的臨終患兒唯有8個(gè)月大，是一個(gè)膽汁淤積的孩子。這類孩子最終會(huì)走向死一火，但短時(shí)候內(nèi)是能夠保管人命的。他知說念，固然孩子死一火后會(huì)給科室?guī)韷毫Γ?jīng)常這種晚期患兒都是疑難病例，在孩子死前，因其“疑難病例”的屬性，科室對(duì)她的診治也能帶來相應(yīng)磋議水平的提高。憑借這小數(shù)，他在收治5歲以下患兒的時(shí)候采納“先禮后兵”的作念法，拼湊能夠換來科室主任的默認(rèn)。

他說他的科室主任也會(huì)很留心5歲以下兒童的死一火評(píng)審，曾叫他“不要一直搞這些病東說念主轉(zhuǎn)頭”，但他不膽寒這個(gè)問題，反而以我方的方式撕開了一說念間隙。

“如果一個(gè)病院每次收進(jìn)來都是一些傷風(fēng)發(fā)熱咳嗽拉肚子的小一又友，到時(shí)候評(píng)選起來也不順眼。是以他們會(huì)去統(tǒng)計(jì)出院的診斷，你診斷一些很特殊很疑難的病例，主任會(huì)很心愛，因?yàn)檫@個(gè)計(jì)整齊定的值就達(dá)到了。他又不一定速即要臨終和死一火，有些時(shí)候咱們老邁看了也就睜一只眼閉一只眼。這面貌就收小數(shù)這樣的病東說念主轉(zhuǎn)頭?！彼f。

但念念要的確讓5歲以下疾病晚期兒童能夠善終，只是憑借醫(yī)療機(jī)構(gòu)率領(lǐng)層面的托舉、公益機(jī)構(gòu)的輔助，或者憑借大夫個(gè)東說念主的良知與靈敏，都是不及夠的。念念要科罰這個(gè)問題，需要醫(yī)療系統(tǒng)形成協(xié)力。

郭艷汝提議，各地應(yīng)當(dāng)愈加客不雅地看待這一磋議，關(guān)于需要安寧療護(hù)的臨了期兒童，應(yīng)當(dāng)支持觀看方式。關(guān)于這點(diǎn)，前述三甲病院的大夫認(rèn)為，這一類就算積極擾亂也沒辦法治好的病東說念主，在統(tǒng)計(jì)時(shí)搪塞其進(jìn)行擯斥，“不應(yīng)該算在這一個(gè)死一火率里頭”。

其次，郭艷汝說，需要精確定位開展這一做事的場景。她認(rèn)為，醫(yī)療資源圍聚的大型機(jī)構(gòu)開展兒童安寧療護(hù)的資本太高，應(yīng)當(dāng)把這部分做事騰挪到下級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，“弄到下層病院去，弄到社區(qū)里去”。

但廣州市婦女兒童醫(yī)療中心PICU主任陳飛燕指出，經(jīng)常是這類下級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，由于短少教養(yǎng)，瀕臨5歲以下兒童死一火評(píng)審時(shí)會(huì)感受到更大的壓力。她表示，有時(shí)以后不錯(cuò)嘗試在病歷上作念出明確的標(biāo)示，當(dāng)病東說念主需要走安寧療護(hù)設(shè)施的時(shí)候，大病院不錯(cuò)在病歷中寫上“建議安寧療護(hù)，轉(zhuǎn)介到某某機(jī)構(gòu)”，以此化解下級(jí)病院收治患兒的風(fēng)險(xiǎn)。

最后，落實(shí)到履行層面上，郭艷汝提議，應(yīng)當(dāng)組建世界的內(nèi)行組，培養(yǎng)東說念主員，并買通拿藥的機(jī)制，把藥配足，保險(xiǎn)有需求的患兒實(shí)時(shí)、合理地獲取。

她說，更首要的是，要在開展兒童安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)確立妥貼兒童使用的阿片類藥物，在種類、劑型、劑量方面作念出保險(xiǎn)，才智的確讓有需要的患兒用上妥貼他們的藥物，并確保用藥的安全性和有用性。

雛菊之家 / 受訪者供圖

從昨年頭始，作為PICU主任的陳飛燕曾經(jīng)初始探索安寧療護(hù)做事。固然她所在的PICU作為搶救單元，在收治臨終患兒方面存在局限性（臨了期患兒念念要在該P(yáng)ICU收受安寧也必須妥貼PICU的收治指征，至少需要上呼吸機(jī)），但她正嘗試著在廣州組建醫(yī)師采集。如果能夠開導(dǎo)好地區(qū)性的采集，她就有契機(jī)為那些臨了期的孩子提供多一條路走，不錯(cuò)將他們轉(zhuǎn)介到喧闐作念安寧的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，而無須非要搶救到底。

10年前，陳飛燕剛進(jìn)PICU使命不久，碰見了一個(gè)男孩，因?yàn)橐粫?huì)兒抽筋昏倒被收治進(jìn)來。他們花了很大的力氣，保住了孩子的命，但他從此癱瘓了，脖子以下都不可動(dòng)，況且要靠呼吸機(jī)保管呼吸。他的姆媽帶著孩子和呼吸機(jī)離開病院，就這樣過了5年。

5年后，這位母親打電話給她說，“陳大夫，我合計(jì)我承受不明晰”。從電話里陳飛燕得知，為了保管男孩的人命，這個(gè)家庭在五年內(nèi)為他換了幾臺(tái)呼吸機(jī)，由于反復(fù)感染，他們每年都要送孩子去一兩次病院搶救。這個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)曾經(jīng)難以負(fù)荷，孩子也很貧困。他的姆媽說不念念再不絕了，問陳飛燕，該若何辦。那時(shí)候，她不知說念若何回答。

自后，男孩姆媽在又一次送孩子去病院搶救的時(shí)候，跟當(dāng)?shù)氐拇蠓蛘f，不念念治了。大夫說，不可不治。她說不念念再用呼吸機(jī)了，大夫說，不可在病院內(nèi)部拔管。她帶孩子回了家，又過了兩年。直到孩子最后一次感染，他們沒再送他去病院。男孩最終在家離世。他的弟弟在目睹了這場因父母毀滅而發(fā)生的死一火以后，從很晴明的一個(gè)孩子變成了一個(gè)暗淡的小孩，他們完全不知說念該找誰去率領(lǐng)這種災(zāi)難。

這是陳飛燕碰到的許多訪佛案例中的一例。在她當(dāng)前所處的PICU里，她說，有1/4到1/3的病東說念主都是這樣的情況，這些孩子會(huì)有一些基礎(chǔ)的疾病，他們的生存質(zhì)地不會(huì)很高，總有一天會(huì)走。

陳飛燕說：“咱們的情愫其實(shí)是被壓抑住的，就算很緬懷亦然被壓抑住的，掃數(shù)團(tuán)隊(duì)的東說念主都是這樣的。你看到這些病東說念主，如果能有一個(gè)好的結(jié)局，天然就很銳利。但是有些病東說念主，咱們盡全力用了醫(yī)療的本事，的確可能能救生存，但是生活質(zhì)地難保證。有可能我救了一通，最后這個(gè)孩子殘疾了，他可能需要家長照顧一輩子。致使有可能他留傳極端嚴(yán)重的后遺癥，在家可能帶不好，如果呼吸輔助不好，照顧得不好，他可能就活不下去。這若何科罰？我莫得解答的，莫得東說念主告訴我若何作念。”

這便是一位兒童重癥監(jiān)護(hù)室主任念念要去作念安寧療護(hù)的啟事。

殊 途

林秋和吳玲自后從社工福川那里得知，他們所在的城市有家病院內(nèi)部有個(gè)“雛菊之家”病房，不錯(cuò)接納5歲以下的孩子。但是其時(shí)，病房正在裝修，無法接診病東說念主。

接到吳玲求援那天，福川在日志里寫：“患兒現(xiàn)存發(fā)熱，熱峰39.8℃，伴行動(dòng)、牙痛等情況?，F(xiàn)神志澄瑩、能自主進(jìn)食，無需吸氧……我與家屬電話相易，他們最大需求是給孩子止痛，對(duì)癥舒徐療養(yǎng)，不予積極療養(yǎng)，居家看著孩子無法緩解禍患，一家東說念主極端無助、憂愁。我安撫，并幫手連接是否有妥貼收治的病院。”

在那天，她連接了6家醫(yī)療機(jī)構(gòu)，都向她回復(fù)，無法收治。

建有“雛菊之家”的那家病院，有一位主治赤子血液腫瘤的女大夫，福川說，那是這座城市最關(guān)懷的兒童安寧大夫。林秋和吳玲的小孩，最后都是經(jīng)由她的科室才開出了鎮(zhèn)痛藥去吃。

2018年，這位大夫初始從浮淺兒科轉(zhuǎn)入血液腫瘤使命，發(fā)現(xiàn)存許多孩子到了晚期無處可去，于是便初始念念各式辦法科罰這個(gè)問題。她所在的三甲病院無法平直收治這部分患兒，她就念念辦法連接能妥洽的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，最后在病院率領(lǐng)和慈善基金會(huì)的輔助下，連合周翾團(tuán)隊(duì)，于2023年把“雛菊之家”落地在了她所屬病院近鄰的社區(qū)衛(wèi)生做事中心內(nèi)。

恰是在2023年，秦方帶著允澤從其他城市流浪到這里，成為這個(gè)病房領(lǐng)受的第一個(gè)病例。

秦方謹(jǐn)記，其時(shí)她還沒進(jìn)社區(qū)的病房，就先被那位大夫叫去她的科室內(nèi)部，給孩子用上了鎮(zhèn)痛泵。這是一種能夠以完全精確的流速為孩子輸入嗎啡的方式，是最首要的兒童鎮(zhèn)痛本事之一。在此前，從來莫得病院為郭允澤提供這項(xiàng)做事。

位于兒科的兒童舒徐病房 / 圖源：福州新聞網(wǎng) ，石好意思祥 攝

在“雛菊之家”，秦方說，社工特意為他們布置了房間，“盡可能地讓咱們有那種家的感受”。碰到允澤需要扎留置針的時(shí)候，社區(qū)病院的醫(yī)護(hù)東說念主員處理不了，那位大夫會(huì)特意從我方的科室調(diào)配督察以前，給孩子扎針。

在醫(yī)護(hù)東說念主員的束縛下，允澤和秦方初始規(guī)復(fù)溫暖，固然病痛如故會(huì)發(fā)作，但至少最后那天駕臨的時(shí)候，孩子不災(zāi)難。

那天，允澤剛過完兩歲生辰，他極端乖，小數(shù)都不鬧騰。位于福建的爺爺奶奶念念他，于是他們決定復(fù)返家鄉(xiāng)。“雛菊之家”幫手對(duì)接到了在福州的“拾光小屋”，秦方帶著孩子從早上啟航，第二天凌晨抵達(dá)福州，進(jìn)入了安寧病房。那天晚上，允澤躺在病床上，用了最大的力氣往秦方身上遲滯，八成是念念要姆媽抱他。

在莫得任何災(zāi)難癥狀的情況下，秦方看著他的心電圖，小數(shù)小數(shù)變得溫暖，最終變成一條直線。

她說我方最終得到了“終極安?！保骸澳茏屧蹅?cè)谙鄬?duì)應(yīng)的一些醫(yī)療措施下，能讓咱們守護(hù)著孩子。在允澤發(fā)生一些突發(fā)情狀（的時(shí)候），我還能找得到大夫，我還能哄騙得上一些相比基礎(chǔ)的醫(yī)療措施，這個(gè)便是終極安危。到別人命的最后一刻，依然有東說念主在包容他，安危他。是吧？其實(shí)很陋劣的。”

但這里的“雛菊之家”，唯有一張病床。在林秋和吳玲的孩子也初始人命倒計(jì)時(shí)的阿誰8月，她們都在恭候掃數(shù)這個(gè)詞城市里這惟逐個(gè)張喧闐向他們敞開的病床。而病房在裝修。吳玲說：“阿誰時(shí)候沒裝修好，是以咱們也莫得辦法去住，才回家的。”

如果秦方其時(shí)沒能得到“終極安危”，會(huì)有什么效果？

“可能當(dāng)前我就不會(huì)在這里跟你談話，我可能當(dāng)下就曾經(jīng)瘋了?！鼻胤秸f，“他們都合計(jì)我很千里著冷靜，其實(shí)有的時(shí)候，如果一個(gè)東說念主最后的信念坍塌了，內(nèi)心剖析了，她是莫得辦法得救的，她我方都救不了我方?！?/p>

那張“雛菊之家”的病床亦然林秋最后的信念。她和丈夫一直期待著，病房能盡快裝好，能文牘他們速即住進(jìn)去。她每天都在給社工發(fā)信息說，“裝好了莫得？咱們還在等?！钡?jǐn)記社工說，他們也不是第一個(gè)在等的，還有其他小一又友也在等。在這個(gè)病房的門前，集聚了一條由臨終的稚嫩人命構(gòu)成的隊(duì)伍。

在“雛菊之家”病房的門前，集聚了一條由臨終的稚嫩人命構(gòu)成的隊(duì)伍 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 制圖

林秋說，女兒生下來的時(shí)候有8斤重。生產(chǎn)那天，林秋第一次看到他，心念念，哇，一個(gè)很胖的小孩哦。她懷上這個(gè)孩子很退卻易，前邊懷了三胎都懷不住，自后保胎保了很久才生下了第四胎。她和丈夫?yàn)樗鹆艘粋€(gè)寓意著“銳利”的名字。他睡在林秋把握，經(jīng)常深夜會(huì)滾過來親一口她的臉，糊一些涎水在上頭。生病以后，在偶爾溫暖的時(shí)刻，他會(huì)念念起我方的興味愛好，對(duì)林秋說：“很念念坐地鐵，姆媽。”

8月行將掃尾的那天夜晚，她曾經(jīng)初始崩潰。本日晚上，她通過福川的先容連接上了郭艷汝，在線上問診平臺(tái)，她寫下我方最艱巨的需求：“有什么辦法讓孩子寢息嗎？”

郭艷汝發(fā)送了大段大段的話去安撫她，況且屢次向林秋救濟(jì)追問契機(jī)。在搞澄瑩孩子的情狀以后，她告訴林秋應(yīng)該買哪些藥，如何為孩子用藥。她們的對(duì)話從傍晚一直握續(xù)到晚上10點(diǎn)，但一切都太遲了。那天晚上，按照郭艷汝的建議，林秋把藥通過外賣買回了家，但她莫得給孩子喂。她說，即使喂再多的藥，孩子的痛一樣會(huì)有。

9月駕臨的第一天，郭艷汝收到林秋的音信：“親愛的郭大夫，謝謝你的指導(dǎo)，孩子至今天早上8:45在爸爸和姆媽目送下已回神的懷抱了。”

在這之前半個(gè)月，小葉子也離開了世界。福川曾在去拜訪她的時(shí)候發(fā)現(xiàn)，禍患曾經(jīng)劇烈到她咬得我方嘴唇腫脹發(fā)白。她走的那天，福川在日志里寫：“從確診到離世不到兩個(gè)月。人命無常，不在料到之中?！?/p>

在夏天就要掃尾的時(shí)候，他們都走了。他們最終莫得等來那張床位。

（文中除郭艷汝、周翾、陳飛燕、徐亞莉、郭允澤外，其余受訪者齊用假名）

文中配圖部分開始于視覺中國萬博manbext網(wǎng)站登錄，首圖為南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 制圖